Objednávka

Spinální svalová atrofie v souvislostech

Spinální svalová atrofie v souvislostech
E-kniha

100 % (1 Hodnocení)

Spinální svalová atrofie v souvislostech

100 % (1 Hodnocení)

E-kniha - pdf

rok vydání 2017

Ihned ke stažení

Podrobnosti

  • Nakladatel
  • Kategorie
  • Formát
    • pdf
  • Věkový limit
    • 0
  • Jazyk
    • čeština
  • Počet stránek
    • 352
  • Délka ukázky
    • 5 %
  • ISBN
    • 978-80-247-5705-6

O knize

Kniha se zaměřuje na problematiku nevyléčitelného progresivního nervosvalového onemocnění spinální svalové atrofie (SMA). Popisuje etické aspekty pomoci rodinám se SMA a závažná rozhodnutí v souvislosti s nutností připojení na umělou plicní ventilaci. Spinální svalová atrofie je klinicky heterogenní skupina dědičných...
Kniha se zaměřuje na problematiku nevyléčitelného progresivního nervosvalového onemocnění spinální svalové atrofie (SMA). Popisuje etické aspekty pomoci rodinám se SMA a závažná rozhodnutí v souvislosti s nutností připojení na umělou plicní ventilaci. Spinální svalová atrofie je klinicky heterogenní skupina dědičných degenerativních...
Kniha se zaměřuje na problematiku nevyléčitelného progresivního nervosvalového onemocnění spinální svalové atrofie (SMA). Popisuje etické aspekty pomoci rodinám se SMA a závažná rozhodnutí v souvislosti s nutností připojení na umělou plicní ventilaci. Spinální svalová atrofie je klinicky heterogenní skupina dědičných degenerativních chorob postihujících přední rohy míšní a často i motorická jádra hlavových nervů. Výskyt v populaci je přibližně 1 novorozenec na 6000 narozených a přenašečem této nemoci je asi 1 osoba ze 40. Jedinec je v určité fázi života – dle stupně a typu postižení – odkázán na mechanický či elektrický vozík, v mnoha případech na umělou plicní ventilaci a trvalou 24hodinovou pomoc druhé osoby. Kniha popisuje doprovázení rodiny od sdělení diagnózy přes multioborovou spolupráci, ranou péči a podporu dítěte včetně popisu onemocnění, genetických aspektů nemoci a výživy u pacientů se SMA, dále pak léčebných terapeutických postupů včetně operačních řešení neuromuskulárních deformit páteře. Přináší také přehled kvalitních kompenzačních pomůcek a nabízí možnost paliativní péče v rodině. Zajímavou součástí knihy jsou též kazuistiky úspěšné integrace v inkluzivním vzdělávání s mnoha fotografiemi ze života dětí se SMA, životní příběhy dospělých a hodnocení vnímání kvality života. Publikace také obsahuje informace o cílové skupině – osobách pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním ve vybraných oblastech socio-psychické stability, interakce se společenským prostředím, hodnocení možností, rizik, problémů i příležitostí souvisejících s faktem péče o člena rodiny. Cílová skupina: Odborníci: pediatři, neurologové, pneumologové, zdrav. sestry, ergoterapeuti, psychologové, sociální pracovníci, speciální pedagogové a pedagogové pro MŠ a ZŠ. Rodiny postižených pacientů. Klíčová slova: spinální svalová atrofie; prenatální a preimplantační diagnostika; umělá plicní ventilace; HRQOL (Health Related Quality of Life) – kvalita života podmíněná zdravím; PedsQL 3.0 (Pediatric Quality of Life Inventory) – Neuromuskulární modul – dotazník kvality života podmíněné nervosvalovým onemocněním; paliativní péče; kvalita života.

Hodnocení z největšího nezávislého čtenářského portálu

Ve spolupráci s Databazeknih.cz

100%

(1 Hodnocení)

Online knihkupectví Palmknihy vám jako jediný e-shop přináší nezávislé čtenářské recenze a hodnocení oblíbeného portálu Databazeknih.cz 

Populární hodnocení

25.11.2021

1

Většina z vás po ní nesáhne a doufám, že když už, tak jen zvědavosti a ne z nutnosti. U nás bohužel druhý případ. Kniha byl psaná v době,kdy se Spinraza teprve dostávala na trh. Vidět a číst příběhy, kdy i v lehčí formě atrofie byly děti třeba od 8 let na vozíčku, bylo děsivé. Dnes je situace jiná. Přesto se jedná o jedno z nejhorších postižení.
Většina z vás po ní nesáhne a doufám, že když už, tak jen zvědavosti a ne z nutnosti. U nás bohužel druhý případ. Kniha byl psaná v době,kdy se Spinraza teprve...
Většina z vás po ní nesáhne a doufám, že když už, tak jen zvědavosti a ne z nutnosti. U nás bohužel druhý případ. Kniha byl psaná v době,kdy se Spinraza teprve dostávala na trh. Vidět a číst příběhy, kdy i v lehčí formě atrofie byly děti třeba od 8 let na vozíčku, bylo děsivé. Dnes je situace jiná. Přesto se jedná o jedno z nejhorších postižení.
Číst více

Verze vašeho prohlížeče je zastaralá!

a může vykazovat chyby v průběhu nákupu či v samotném zobrazení.
Pro nerušený nákup aktualizujte váš prohlížeč na nejnovější verzi nebo zvolte jiný prohlížeč.

Otevřít v Microsoft Edge Přesto pokračovat